Senado recebe debate sobre doenças raras

Estima-se que de 6 a 8% da população mundial sofra com alguma doença rara – de 420 a 560 milhões de pessoas. Somente no Brasil, os números chegam a 13 milhões, sendo uma prevalência de até 65 por cada 100.000 habitantes, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras e quase 80% dessas são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte, em muitos casos. A cada dia novas doenças são descobertas e a baixa incidência em pacientes dificulta o diagnóstico e encarece o tratamento. Exatamente pelas suas especificidades, com causas desconhecidas e protocolos clínicos indefinidos, o estudo e o debate acerca dessas doenças se fazem essenciais. Em Brasília, no dia 4 de maio, gestores públicos, instituições acadêmicas, iniciativa privada, terceiro setor e sociedade civil se reúnem para debater o tema no IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil. O evento é gratuito. As inscrições estão abertas em www.acaoresponsavel.org.br.

 

Para cada doença rara existente, há especialistas, medicamentos e protocolos clínicos únicos e diferenciados. Um dos principais entraves, sem dúvida, é o alto custo das terapias. O Brasil já avançou bastante, ao estabelecer políticas de saúde que possam garantir o direito à assistência integral à saúde com ações de prevenção, promoção da saúde e qualidade de vida a todos, em consonância com as Metas e Objetivos da Agenda 2030. Ainda, há três anos foi aprovada no País, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Um dos objetivos da medida foi estabelecer protocolos clínicos para essas doenças, padronizar o tratamento, aumentar a qualidade de vida, diminuir a mortalidade e também o custo das terapias.