Coloco aqui a minha experiência, vivida há uns 4 anos atrás, mas que ainda se repete para algumas famílias que possuem, entre os seus, pessoas com epilepsia de difícil controle e que necessitam realizar a cirurgia para o controle das crises convulsivas. Tenho uma filha especial, com 12 anos e 11meses, que é portadora de epilepsia e retardo mental e, até ser realizada a cirurgia de epilepsia, sofreu a espera angustiante para mim e toda a família, vivendo com grande risco de vida, sujeita a morrer na vigência de uma das crises. Eu, profissional de saúde, médica (trabalho em Coité do Nóia-Al), vivi a experiência de ser usuária, sim pois, antes de sermos trabalhadores da saúde somos usuários do SUS. Melhor dizendo, estive do lado de cá da porta do sistema de saúde e não foi fácil. Esperei quase dois anos para realizar o videoEEG prolongado, exame pré-requisito para a tal ciruirgia. O HU-UFAL com problemas internos, não conseguia liberar a realização do exame. E a fila de espera ……Aqui no Estado, único hospital habilitado para essa cirurgia. Quando enfim consegui realizar a cirurgia, há um ano e meio atrás, graças a Deus ocorreu tudo bem. Foi após três internamentos(UTI) da minha filha, com estado de mal epiléptico em menos de um ano . Já estava a ponto de ser transferida para outro estado, mediante tal gravidade.Tudo isso durou uma média de quatro anos, o uso de quatro medicamentos em doses cavalares e nada resolvia. hoje posso dizer do sucesso da cirurgia, pois minha filha está sob controle de 95% das crises, não teve mais crises que a coloquem em risco, graças a Deus! De mim tudo bem, e os outros? Agora há pouco, conversando com o responsável pelo ambulatório de Epilesia do HU-UFAL, (Dr.Fernando Tenório Gameleira – Neurologista) médico de minha filha, ele me falou que o hospital não tem realizado cirurgias de epilepsia que necessitam de implante de eletrodos intracranianos, pela falta dos mesmos, pois o hospital não teve condições de realizar as compras por não ter recebido o repasse das cirurgias já realizadas. Alguns pacientes tem que ser transferidos para outros serviços fora do estado, senão…Fico a imaginar o quanto sofrem estas pessoas, de modo geral. A acessibilidade é muito complicada, nem sempre conhecer as pessoas resolve, é uma questão de oferta de serviço mesmo! Não só ampliar, tem que ofertar e garantir. eu ainda acredito no SUS e por isso estou me colocando aqui, para compartilhar a minha experiência que foi muito significativa , enquanto do lado de cá, sendo eu do lado de lá. Agradeço ao meu colega Dr. Fernando, pela garra e força de continuar nessa batalha com toda a equipe do HU-UFAL. Abraços a todos da REDE. HUMANIZA SUS!(Jailda Silver)
(Sou médica, atuando e residindo no município de Coité do Nóia -Al )
Contato do Dr.Fernando Gameleira (autorizado por ele) e-mail : [email protected] (Neurologista HU-UFAL)
Por Honilda
Olá Dra. Jailda. Excelente relato de sua experiência, eu também acredito e defendo o SUS. Sou servidora pública e ajudo a fazer o SUS, creio que vivenciar os dois lados é bastante enriquecedor,pois voltamos ao trabalho com uma nova prática, um novo olhar.
Honilda/ Maceió AL