Programa de Triagem Neonatal Ampliado através da Rede Cegonha

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Leiva Moura 04/12/2012

O Programa de Triagem Neonatal, do Ministério da Saúde, é a chance de investigação e diagnóstico de doenças graves, que têm tratamento, e se houver comprometimento dos serviços de saúde e dos pacientes e seus cuidadores, promovem qualidade de vida aos portadores das doenças investigadas.
O Programa funciona através de convênio entre municípios, estados e o ministério.
No Piauí, o programa foi implantado há quase 10 anos, mas até hoje se arrasta, e é comum demorar 4 a 6 meses para termos os resultados dos exames.
Mais grave, é que ainda estamos na FASE I, que comporta a investigação apenas de duas doenças – Hipotireoidismo e Fenilcetonúria, quando muitos estados já estão na FASE III. Anemia falciforme se inclui na Fase II, e Fibrose Cística(mucoviscidose) na fase III.
E porque o Piauí está atrasado? Porque não consegue contratar endocrinologistas, nutricionistas, pediatras, assistentes sociais, enfermeiras, hematologistas, bioquimicos e neuropediatras para realizarem os atendimentos de acompanhamento e/ou os exames; ou não consegue comprar e manter em estoque os insumos necessários para realizá-los.
No Piauí a Fase I não funciona bem, por isso não podemos avançar a Fase II. O Hospital Infantil Lucidio Portella(HILP) é responsável pelo seguimento e atendimento  das crianças que foram triadas positivamente para hipotireoidismo e fenilcetonúria, mas a equipe está sobrecarregada, mal instalada, sem estrutura ou espaço físico pra realizar atendimentos de qualidade, e compreende a necessidade de melhorar a qualidade do serviço em atenção à Fase I e somente com plenas condições  de trabalho avançar para a Fase II- incluindo anemia falciforme. 
Enquanto isso, O Ministério da Saúde, anexa o programa à rede cegonha e o está ampliando Fase IV – incluindo a hiperplasia adrenal congênita e a deficiência da biotinidase; além de conveniar mais 6 estados pra a Fase III…
E Nós do Piauí ?!?
Nós vivemos na Terra Querida!

https://www.blog.saude.gov.br/rede-cegonha-amplia-exames-do-teste-do-pezinho/

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4 Comentários

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Por Emilia Alves de Sousa

Muito pertinente esta reflexão da Drª Leiva sobre o atraso no avanço do Programa da Triagem Neonatal no Piaui. Afinal, quando foi implantada a 1ª fase do PTN no estado em 2004, já havia uma previsão para a implantação da 2ª fase, possibilitando a cobertura dos portadores de Anemia Falciforme. Sabe-se que essa doença é mais presente em pessoas afrodescendentes, e temos no estado várias comunidades afro que vem pressionando a SESAPI para a implantação da II fase do programa, entretanto o projeto não sai do papel. Já está na hora de mudarmos esta situação!

Obrigada Leiva pelo compartilhamento desta informação na RHS!

Um forte abraço!

Emília

    Por Leiva Moura

    Correto Emília, em nosso meio estima-se que até 17% da população possa ser portadora do traço falcêmico, que não compromete a saúde do portador, mas pode comprometer seus filhos. Desta forma o programa inclui o aconselhamento genético, familiar e psicológico dos portadores de traço.

    Durante 2 anos participei de reuniões para viabilizar o pleno funcionamento da Fase I, mas praticamente não houve avanços, infelizmente os envolvidos na problemática do Programa de Triagem neonatal, em nosso estado, são envolvidos em outras problemáticas também.

    Acho que uma equipe dedicada exclusivamente a solucionar os problemas atuais teria mais resultados.

Por Shirley Monteiro

Leiva,

 

 Aqui encontro o link, referente a boa notícia que ouvi ontem na Rádio Universitária: 120 milhões para os estados com municípios que implementem a Triagem Neonatal para Erros Inatos do Metabolismo e doenças genéticas de alta frequencia populacional no Brasil, através do Teste do Pezinho ampliado.

Trabalhei minha vida inicial no SUS nessa área técnica, como Biologa geneticista, no CRI, e sofremos muito para manter o Lab. de Genetica pelo SUS, com o minimo de resolutividade … Ainda está lá no CRI, mas me fez mudar de profissão até, mas enfim, imagina como essa conquista hoje do SUS ( ainda em muito poucos estados, é verdade) representa um sonho realizado, particularmente para a faixa populacional de famílias que carregam a historia clínica dessas doenças, pelas gerações anteriores !!! E não são poucas as famílias com traço falciforme , ou mesmo com a Anemia Falciforme, além dos outros comprometimentos que afetam mais diretamente a formação neurocognitiva das crianças, e seu pleno desenvolvimento neuropsicomotor, com  sequelas que podem ser evitadas com dietas especiais, a reposição hormonal em alguns casos e Reabilitação com Estimulação Precoce,antes do segundo ou terceiro ano de vida.

O certo mesmo é que esta Triagem Neonatal seja realizada na AB, antes dos efeitos das doenças bioquímicas ou cromossômicas se manifestarem  com mais avanço dos sintomas. No CRI muitas vezes, em sua maioria estes exames eram realizados com fins de diagnóstico para as crianças que já apresentavam ADNPM, e complicações metabolicas ou orgânicas. Nosso sonho era podermos trabalhar com as equipes do SUS que acompanham as gestantes , na AB.  iSSO ENTRE 1988 e 2006 ! Hoje já se avançou bastante, ainda que em poucos estados brasileiros.

bjo,
Shirley.

    Por Leiva Moura

    Suas palavras trazem esperança Shirley,

    Espero que o estado do Piauí alcance logo a fase II com condições plenas de avançarmos ainda mais.

    Minha indignação é de saber que falta muito pouco para isso e mesmo assim em 2 anos de trabalho demos com os burros n'água, mas não perco a esperança, jamais! Sou brasileira, não desisto e também sou muito teimosa, ainda luto nessa causa!