VI ENCONTRO CATARINENSE DE PACIENTES COM FENILCETONÚRIA, FAMILIARES E AMIGOS
VI ENCONTRO CATARINENSE DE PACIENTES COM FENILCETONÚRIA, FAMILIARES E AMIGOS
AUTORES
Drª. Gisele Rozone De Luca
Drª. Francisca Lígia Cirilo Carvalho
Drª. Louise Lapagesse Camargo Pinto
Nutric. Rita Helena Rabelo Martins
Psic. Vânia Lins
Técn. do teste do Pezinho Sibele Seibt Carvalho
Ass. Social Sílvia da Silveira
HOSPITAL INFANTIL JOANA DE GUSMÃO
RESUMO=
Este trabalho tem por finalidade apresentar o VI ENCONTRO CATARINENSE DE PACIENTES COM FENILCETONÚRIA, FAMILIARES E AMIGOS, que aconteceu recentemente, no dia 15 de outubro, no Auditório de Telemedicina, no Hospital Infantil Joana de Gusmão. Houveram a participação de 20 pacientes, seus familiares e amigos, além da participação efetiva da equipe multiprofissional e de caráter transdisciplinar. A faixa etária dos pacientes foi desde lactente jovem até o paciente de 20 anos de idade, com idade média em torno dos 7 aos 9 anos de idade. São pacientes oriundos dos diversos municípios de Santa Catarina. Realizou-se discussões pertinentes ao histórico do Teste do Pezinho no mundo e no Brasil, assim como o diagnóstico clínico-laboratorial da Fenilcetonúria e as implicações do tratamento, sendo como sempre incentivado o funcionamento da Associação de Pacientes com Fenilcetonúria de Santa Catarina, familiares e amigos. Os riscos do não tratamento adequado gerando o comprometimento neurológico e comportamental foram colocados , assim como os alertas para que as famílias permaneçam atentas ao acompanhamento dietético dos seus filhos. O coquetel elaborado com demonstrações dos alimentos livres, controlados e proibidos para pacientes com Fenilcetonúria foi extremamente elucidativo e educativo para todos.
A seguir, segue o evento coordenado pelo Ambulatório do TESTE DO PEZINHO(HIJG)
Promoção
Hospital Infantil Joana de Gusmão
Ambulatório do TESTE DO PEZINHO
Apoio
Hospital Infantil Joana de Gusmão
Invita Nutrição Especializada
Objetivos
Informar e orientar as famílias no entendimento clínico em Fenilcetonúria, assim como capacitar no manejo nutricional
Metodologia
Ciclo de Palestras e Discussões
Na PROGRAMAÇÃO CIENTÍFICA, houveram as seguintes discussões=
ABORDAGEM CLÍNICA E NUTRICIONAL
ASPECTOS NEUROLÓGICOS E PSIQUIÁTRICOS
(Palestrante: Drª. Carla Barbosa Marchesini)
COQUETEL EDUCATIVO
(Nutric. Rita Helena Rabelo Martins)
A INVITA NUTRIÇÃO ESPECIALIZADA E A IMPORTÂNCIA DAS FÓRMULAS DE AMINOÁCIDOS NO TRATAMENTO NUTRICIONAL DA FENILCETONÚRIA
(Palestrante: INVITA NUTRIÇÃO ESPECIALIZADA)
Abordagem Nutricional e ADESÃO AO TRATAMENTO
APAFESC – Ass. de Pacientes com Fenilcetonúria de Santa Catarina
Vamos tornar realidade!
Assim, através das participações efetivas dos pacientes, familiares, amigos, e trabalhadores da saúde, vamos, através da Clínica Ampliada, promover o favorecimento e o fortalecimento da co-gestão e da co-responsabilização, na busca incessante da produção de saúde.
