"sobre o corpo se encontra o estigma dos acontecimentos passados do mesmo modo que dele nascem os desejos (…) mas nele também eles se desatam, entram em luta, se apagam uns aos outros e continuam seu insuperável conflito.
O corpo: superfície de inscrição dos acontecimentos (…) A genealogia, como análise da proveniência, está portanto no ponto de articulação do corpo com a história."
Microfísica do Poder, Michel Foucault
Desde que me tornei sexualmente ativa, o uso de preservativo como método contraceptivo e preventivo de doenças sexualmente transmissíveis estava tão associado ao ato sexual quanto o encontro com outra pessoa. Minha iniciação sexual se deu em meados dos anos 90, época em que a mortalidade em função da AIDS começou a entrar em declínio após a descoberta do AZT e que se investiu em campanhas públicas de incentivo ao uso de camisinha para prevenção do contágio (1).
Até pouco tempo atrás nunca havia percebido o quanto o momento histórico em que vivemos pode direcionar a forma como nos relacionamos com outras pessoas. Comecei a pensar sobre essa questão com mais afinco depois de assistir ao seriado "Deutschland 83", que conta a história de um jovem militar da Alemanha Oriental recrutado para trabalhar como espião na Alemanha Ocidental no ano de 1983.
No episódio "Northern Wedding" o protagonista é interrogado por seus superiores na parte ocidental, principalmente em relação à assistente do Secretário-Geral da OTAN, com quem o rapaz começava a se relacionar para cumprir seu trabalho de espionagem. No interrogatório, um dos generais diz algo como "Você não perde tempo hein rapaz?", e ele responde "É 1983". O capítulo está repleto de referências históricas da AIDS: a mãe de uma das personagens que vive em uma comunidade pacifista recomenda o uso de preservativo para se proteger da nova doença, e a filha replica dizendo que apenas gays integram o grupo de risco, o que hoje sabemos não ser verdadeiro. Assim como sabemos que é possível se relacionar com pessoas com AIDS e portadoras do HIV sem qualquer problema.
A resposta ficou ressoando na minha cabeça "É 1983", pós anos 70 e sua revolução sexual, em que ainda conhecíamos pouco as circunstâncias da AIDS, e temíamos a doença. Esse é o subcontexto da frase em questão. Na minha história pessoal a frase seria uma continuidade desse período, "estávamos nos anos 90", quando já sabíamos do HIV e de suas formas de transmissão, e começávamos a aprender que pessoas com AIDS são como qualquer um de nós, pessoas.
Nessa época eu já convivia com o diabetes, mas o diagnóstico não era o que pautava os meus relacionamentos. Não me identificava como diabética nos meios que frequentava. Passei a informar minha condição a partir de 2006, depois que sofri uma crise espasmódica de hipoglicemia no trabalho e ninguém sabia que um refrigerante ou um suco poderiam recobrar minha consciência. Com a atividade de militância em prol dos direitos das pessoas com diabetes a partir de 2013, assumi em todos os espaços a minha bioidentidade, e passei a frequentar grupos de diabéticos nas redes sociais.
Participei de alguns debates virtuais sobre as dificuldades de convívio com os sintomas de hiperglicemia e hipoglicemia – entre eles a irritação repentina e desmotivada – em que alguns participantes afirmavam que não seria possível se relacionar com pessoas sem a mesma condição, que não diabéticos não entenderiam as modificações de humor e o conflito que envolve o autocuidado cotidiano na convivência com a doença.
Em outra ocasião vi uma foto de um casal de namorados com diabetes, em que o rapaz aplicava insulina na namorada e a garota também lhe aplicava a injeção. Achei lindo o retrato por mostrar o companheirismo do casal até mesmo no momento de tomar a medicação, e não por identificá-los a uma bioidentidade patológica.
Dos anos 80 para cá, o número de doenças e de fármacos comercializados se expandiu. A Classificação Internacional de Doenças (CID), que até o fim da década de 80 listava as causas de mortalidade, a partir da sua décima revisão aprovada em 1989 passou a incluir doenças propriamente ditas e motivos de consulta, com atualização anual (2). Estudo concluído pelo Instituto Brasileiro de Planejamento e Tributação (IBPT) informa que com o expressivo crescimento registrado nos últimos anos, o mercado de medicamentos no Brasil movimentou R$ 125,07 bilhões em 2014. A expectativa é de que em 2015, mesmo com a desaceleração econômica, o segmento encerre o ano com R$132,15 bilhões (3).
O segredo do sucesso da indústria farmacêutica no Brasil não é vender saúde, mas vender doenças, contando com o apoio do momento histórico em que vivemos no país, de luta pela consolidação do direito à saúde. Pessoas unidas em torno de um mesmo objetivo – receber a assistência do Estado para tratamento de determinada condição em comum – muitas vezes acabam se fechando em nichos patológicos, ideais para empresas que buscam direcionar a venda de seu produto, e não expandir a cidadania. E isso acontece quando nos aprisionamos em nossa bioidentidade patológica.
O apoio de pessoas que passam por situações parecidas com as nossas, não raro conflituosas no quotidiano, é muito importante, e potente quando nos ajuda a viver fora dos contornos da patologia. Há muitos grupos de redes sociais e blogs com pessoas que se apoiam no dia a dia, e que ajudam umas às outras a conquistar melhores condições de vida com saúde, ainda que convivendo com uma doença crônica. O problema é se esse encontro identitário de patologia se torna obrigatório.
Da mesma forma sutil com que o Poder Judiciário utiliza terminologia empresarial (com análises sobre "produtividade" e "balanço" de decisões judiciais) e com que relatórios de saúde são chamados de "produtos", também as pessoas estão sendo transformadas em propriedade diagnóstica do mercado farmacêutico. E é justamente contra esse avanço do Capital sobre nosso corpo, sobre nossa definição enquanto pessoa, é que devemos lutar, encontrando formas de apoio e assistência em saúde sem que nossa singularidade seja apagada.
Equilibrar nossa bioidentidade patológica, para que ela não se sobreponha a nós mesmos, contando com a ajuda das pessoas com quem nos relacionamos, talvez seja uma forma de lutar contra o aniquilamento de nossa subjetividade. No texto "Namorar uma diabética?" (4) Francisco narra seu namoro com Vanessa, que tem diabetes, afirmando que a doença não representa o indivíduo, e que o amor cura. O afeto é o que pauta a relação do casal, não a doença.
Voltando aos seriados, o tocante episódio "Scrogge" da série "Please Like Me" mostra como a relação familiar é mais importante que a bioidentidade patológica (bipolar) da personagem. A troca de vivências e de experiências entre mãe e o filho aparece durante uma longa conversa, que dura o capítulo inteiro. No início da série o protagonista pergunta ao psiquiatra se ele tem uma "mental mom", e durante o desenvolvimento da série essa visão vai sendo transformada.
No seriado "Polseres Vermelles" um grupo de adolescentes internados em um hospital troca suas bioidentidades patológicas por tipos de personalidades. Assim, o que clinicamente seriam portadores de câncer, coma, síndrome de asperger, cardiopatia congênita e anorexia, passam a ser respectivamente o líder e o vice-líder, o imprescindível, o inteligente, o bonito e a garota.
A nossa bioidentidade patológica pode nos dar força para lutarmos pelo direito à saúde, pela cidadania, e não pelo simples acesso a medicamentos que transforma a saúde pública num mercado lucrativo para o setor farmacêutico. Mas não pode definir a forma como nos relacionamos – ou não nos relacionamos – com outras pessoas. A patologia não pode ser o foco das nossas vivências, que assim se assemelhariam a um prontuário médico. A nossa história deve ser marcada pelo que vivemos, e não pela patologia que sofremos. Nossa história deve ser de vida, não de doença.
Referências:
(1) Linha do tempo da AIDS – blog Boa Saúde, Bilbiomed
(2) CID-10 – Histórico das versões – DATASUS
(3) Estudo Mercado de Medicamentos no Brasil – IBPT Pharma
(4) Namorar uma diabética? – Francisco Rayol, blog Diabetes e Democracia
Por Emilia Alves de Sousa
Oi Débora,
Muito instigante o seu texto trazendo a questão da bioidentidade patológica e as relações que se constroem nesse universo. A convivência de quem tem uma patologia crônica, numa sociedade que sobrepõe a doença em detrimento das outras condições de existência do indivíduo é realmente muito difícil. Algumas pessoas chegam até a esconder a sua condição de doente para não terem que passar por situações desagradáveis.
Recentemente, ouvi a mãe de um adolescente portador de uma doença crônica, se queixando que fica triste quando as pessoas se limitam a perguntar pela doença do filho, "se está controlada", "se não teve mais crises'", e não tem interesse em saber como que o filho está na vida, se está está feliz, se está fazendo algo interessante, e por aí vai. É a valorização da doença em detrimento da vida, que vai muito além. É como se somente o doente estivesse ali, e não uma pessoa com outras possibilidades .
Provocar discussões sobre esta temática é sempre bem vindo para colaborar na desconstrução da imagem negativa acerca das doenças crônicas.
Valeu!
Abraços!
Emília