Os sentidos do (re)nascer e do morrer e o diabetes (viver ou morrer, eis a questão)

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deboraligieri 27/01/2016
Desde que fui diagnosticada com diabetes tipo 1 em 1986, aos 9 anos de idade, recebi orientações sobre os riscos que a doença não tratada poderia me trazer. Ouvi muitas histórias – de médicos, profissionais de saúde e amigos dos meus pais – sobre pessoas que não se cuidaram e que morreram jovens com deficiências múltiplas em função das complicações do diabetes mal controlado.

Assim, e como já a partir do segundo ano com diabetes tive uma complicação (catarata nos dois olhos), minha perspectiva de longevidade era muito baixa. E depois que passei dos vinte anos de idade (e dos dez com diabetes), com uma nova complicação – retinopatia, comecei a sentir angústia a cada comemoração de aniversário, que mais me lembrava o caminho da morte que o percurso da vida. Relatei essa experiência em 2014 no texto “Diabetes e o medo da morte (ou da vida?)“.

Se por um lado a minha morte precoce era uma ideia presente, por outro lado o sentimento de tristeza pela perda do meu pai e da minha mãe no futuro se fazia totalmente ausente, porque sempre achei que eu partiria antes deles. De uma certa forma, o diabetes era o meu “salvo conduto” para não enfrentar a ideia de provável perda de pessoas queridas, experiência natural da vida qualquer um. Menos da minha (assim eu achava).

De uns anos pra cá, entretanto, comecei a sentir que minha vida não se encerraria assim tão rápido quanto eu imaginava. As complicações do diabetes que vieram com o decorrer do tempo de diagnóstico (30 anos de diabetes), embora tenham me trazido algumas limitações – a neuropatia me impede de realizar atividades físicas de alto impacto, por exemplo – também incentivaram comportamentos mais saudáveis, como a prática regular de exercícios (aeróbicos de baixo impacto e musculação) e mudanças na alimentação. Se perto dos 30 anos de idade eu achava que não os ultrapassaria, agora que me aproximo dos 40 considero que tenho um longo caminho ainda pela frente.

Todavia, o tempo não passou apenas para mim, passou também para as pessoas que amo. Renasci ao ultrapassar os 30 anos de idade mas, sobrevivendo, acabei matando meu pai e minha mãe, porque agora a ideia de que vou perdê-los um dia se torna provável. 

Lidar com a sensação da própria morte (mesmo viva) não é simples, mas enfrentar a ideia de possível morte das pessoas amadas, mesmo que num futuro mais distante, é igualmente tormentoso.

Logicamente, já havia descoberto na infância que isso aconteceria, que meu pai e minha mãe um dia morreriam. De certa forma estou revivendo esta fase, com uma sutil diferença entre saber que eles se vão, e pensar que continuarei presente quando eles estiverem definitivamente ausentes. Na minha visão era eu que me ausentaria antes de todos. A saudade seria uma dor da minha família, e não minha.

 
Tela “Cronos devorando seus filhos” de Goya
 
Desde 1997, quando me mudei de São José dos Campos para São Paulo, eu e meus pais moramos em cidades diferentes. Sinto uma falta enorme de tomar um café com a minha mãe ao fim da tarde, como algumas amigas fazem com suas mães. Às vezes passo meses sem abraçar meu pai. Mas todos os domingos converso com minha mãe por skype, e no fim da tarde das segundas e quintas-feiras converso com meu pai. 
 
A partir desse novo paradigma de longevidade, comecei a sentir mais intensamente a importância desses momentos para mim. E me alegrei com a possibilidade de cuidar do meu pai e da minha mãe, e retribuir os cuidados que até hoje me dirigem, experiência que na minha expectativa original não se mostrava viável. 
 
No último ano, no mês de dezembro que passou, mês do meu aniversário, não fiquei remoendo a angústia da morte em vida com o diabetes, porque não tenho mais esse sentimento, substituído por uma certa tristeza de um dia a falta do café e do abraço ser definitiva. Passei o natal com meus pais na praia. 
 
Lembrei meu pai de tomar seus remédios e ele me fez companhia para tomar cerveja. Assei peixe e fiz o feijão, ensinando à minha mãe como deixar o caldo grosso, e ela me ensinou como fazer o molho da salada, enquanto preparávamos o almoço juntas. E até reclamei com minha mãe quando, durante um passeio, ela se fixou num bate-papo do whatsapp ao invés de conversar comigo. 
 
Passei a semana como se fosse a última ao lado deles, mesmo sabendo que não era. Assim, quando ela (a última vez) realmente chegar, sentirei que a presença dos momentos vividos intensamente juntos pode ser igualmente ou mais potente que a dor de não tê-los mais ao meu lado.
 
Desfruto em abundância de sentimentos a presença de meus pais na minha vida, pois “Tudo agora mesmo pode estar por um segundo”. Essa é minha nova dor de viver.
 
 
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5 Comentários

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Por Emilia Alves de Sousa

Querida Débora,

Me identifiquei muito com o seu relato! Também já fui tomada por esses medos  de morte… de perda de entes queridos, sobretudo dos meus pais, porque a ordem natural da vida é que nossos pais vão antes de nós. Há 10 anos perdi a minha mãe que se foi ainda com muita potência de vida. Era uma pessoa  muito feliz, que amava o estar com a família, e agora o fantasma do medo da morte se concentra no meu pai, que está com 89 anos.  E o que me resta é isso, procurar estar junto. No Ano Novo, passamos juntos na sua cidade,  aproveitando o máximo a presença um do outro.  “Tudo agora mesmo pode estar por um segundo”, infelizmente!

Bjs!

Emília

    Por deboraligieri

    Emilia querida.

    Meu pai e minha mãe leram esse texto, e ambos me disseram o mesmo que você: a ordem natural é os pais partirem antes dos filhos. Lidar com a perda (e com o medo dela) dos pais é comum na vida de qualquer pessoa. Embora dolorido, pra mim também significa que, a despeito do diabetes, terei que lidar com essas questões do afeto como uma pessoa comum. E essa é justamente a minha conquista: saber que não serei privada de nenhuma experiência da vida, ainda que dolorosa, por causa do diabetes!

    Beijos,

    Débora

Por josenildo segundo chaves de araújo

Olá Débora, interessante sua posição quanto a este dilema e também é uma preocupação geral da inversão da ordem natural. Convivo com o diabetes desde pequeno, não por ser portador mas por pessoas que eu amo serem, acho que esse foi um dos motivos a me especializar cada vez mais no tratamento do diabetes. Antes não era nada fácil conviver com o diabetes mesmo por falta de informação e de comunicação, hoje em dia os tratamentos estão cada vez mais eficazes, o entendimento cintífico das bases moleculares sobre a doença nunca esteve tão em alta, estimulando a pesquisa por novos compostos cada vez mais eficazes e com menos efeitos adversos, como farmacêutico e profissional da saúde, hoje desenvolvo medicamentos para o diabetes e suas complicações, e uma notícia boa é que para os próximos anos e futuras gerações a tendência é cada vez mais uma melhor qualidade de vida destas pessoas. Já temos insulina em spray e adesivo de liberação glicosensorial, claro que vai chegar no mercado nos próximos anos, mas estamos avançando para isso, existem alguns outros medicamentos que estão em fase final de pesquisa e prometem uma revolução nas próximas duas décadas, infelizmente não vamos viver para ver uma cura completa (apesar te ter alguns raros casos), mas ela um dia chegará, o mais importante agora é cuidarmos da nossa vida, saúde, alimentação e exercício que a mer ver é o melhor remédio, não só para o diabetes, mas para qualquer doença. Bjs.

    Por deboraligieri

    Olá, Josenildo.

    Muito interessante seu trabalho e sua linha de estudo (dei uma fuçada no seu perfil!). Eu sou militante em saúde, com foco no diabetes, e uma das minhas grandes batalhas é a atualização do protocolo para tratamento de diabetes tipo 1, para inclusão do fornecimento de análogos de insulina pelo SUS.

    Seu comentário dá ensejo para o debate de muitos aspectos sobre a vida e sobre o tratamento do diabetes, mas vou me ater a dois deles: à ordem natural da vida e à evolução da terapia medicamentosa.

    Existe uma convenção social sobre a ordem natural dos acontecimentos na vida, e a partida dos pais antes dos filhos é uma delas. Mas penso que, como toda convenção, é desafiada pelas surpresas da vida. Digamos que seja mais comum, num ambiente urbano, uma pessoa morer com mais de 70 anos do que com menos de 20 anos. É nessa concepção que reside a tal “ordem natural”. Nas palavras do meu marido “isso é coisa de burguês!”, porque no campo crianças começam a trabalhar mais cedo, e muitas vezes morrem antes dos pais. Há algumas décadas, também era comum a perda de muitos filhos. Dia desses ouvi alguém falando sobre uma mulher que teve 14 filhos, 9 sobreviventes. Ou seja, ela havia perdido 5 filhos. Portanto, talvez a única ordem natural seja a morte como certeza de quem vive, não importa quando. O antes ou depois de alguém da família é apenas uma referencial sem valor de (a)normalidade. Pais e mães se abalam quando perdem seus filhos, e filhos também se abalam quando perdem seus pais.

    A evolução da tecnologia médica é algo que certamente influi sobre o prolongamento da vida da pessoa com diabetes, mas o mais importante mesmo é que podem ajudar a garantir a qualidade de vida no presente. Atualmente eu uso bomba de infusão de insulina com monitoramento contínuo da glicose intersticial, o que me ajudou a evitar crises de inconsciência em funçãi de hipoglicemias assintomáticas. Mas o bom desempenho do aparelho depende das minhas ações, da minha análise dos padrões glicêmicos em comparação com as minhas atividades e sentimentos no dia a dia, e da minha reação a essas observações. Antes da bomba minha hemoglobina glicada ficava próxima de 7,5%, com a bomba fica em torno de 6%, e com nenhuma hipoglicemia grave. Mas a qualidade de vida que a bomba me trouxe só foi possível a partir da minha capacidade de entender meu corpo. A tecnologia médica sem a tecnologia humana não dá conta sozinha de produzir os resultados esperados.

    Vamos seguindo nossas conversas, acho que temos muito papo pra bater!

    Abraços,

    Débora

Por AllanGomesDeLorena

Oi, Debora, 

Estive pensando aqui na sua crônica entre a vida e a morte. 

Já havia lido o seu texto, mas, agora, um estalo veio na minha cabeça e resolvi contar um pouco desse setting sobre o seu texto. A primeira cena que veio na minha cabeça é uma passagem da peça “as you like it” do Shakespeare que, inclusive, utilizei no identidadeS. 

Na peça, Shakespeare faz uma reflexão sobre a passagem da vida em sete idades: criança, garoto, apaixonado, soldado, justiceiro, sexta idade e a segunda infância. Mas, quero chamar atenção para essa fala que vai rizomar com esse comentário, no final: “agora, são dez horas e você pode ver como o mundo oscila; há uma hora eram nove, dentro de uma hora serão onze; a cada hora que passa nós amadurecemos; a cada hora apodrecemos; nisso há toda uma história.” 

A segunda cena é de não querer ver que os nossos pais sejam os primeiros a nos deixar. Tempos atrás eu tive uma experiência bem delicada com a segunda infância dos meus avôs maternos. Minha vô que faleceu por conta de um câncer no estomâgo. Um processo bem triste de assistir ela indo embora aos poucos. Mais triste ainda, ver minha mãe reagindo a situação , sempre ali, cuidando dela, virando noite no hospital, preocupada, sem vontade de fazer outra coisa a não ser cuidar de quem sempre cuidou dela e dos irmãos.  

A terceira cena continua cedo a segunda infância do meu avô que se encontra acamado e que necessita de uma cuidadora (temos aqui em casa). Meu avô, diferente da minha avó, conseguiu se livrar de um câncer de prostáta, contudo, o AVC que ele teve (muito antes da minha vó ser hospitalizada) foi decisivo e decidiu o modo que ele ia viver a vida daquele tempo em diante porque a mulher que cuidava dele era a minha vó (até hoje ele já teve cinco AVCs). Bem debilitado, não consegue andar, falar, comer, ouvir, etc. E nisso tudo, fico me questionando o que poderia ser “melhor” observando o meu avó aqui em casa com a cuidadora: meus pais me deixarem de um modo que não veja o sofrimento deles ou de um modo mais lento, como o meu avô, sem memória, sem visão, sem gosto, sem coisa alguma. 

Há uma rizoma na crônica da vida e da morte, mas, por ora,  não se sabe a conexão que pode causar. O meu desejo é que os meus pais e  algumas pessoas fossem imortais. Talvez, seja difícil aceitar a vida como ela é: (a)temporal. 

bj