“Zebra” gíria usada na medicina para designar portadores de doença ou condição rara. Por que zebra? Porque zebras têm listras, nenhuma listra igual a outra, e cada uma tem um padrão diferente.
No mundo inteiro, a medicina tem a tradição de diagnosticar seus pacientes procurando sempre pelas condições mais comuns (cavalos) apresentados no quadro clínico, frequentemente, ignora-se os sinais de alterações incomuns ou até mesmo raros (zebras). Esse modelo de investigação resulta, habitualmente, em diagnósticos errôneos e/ou atrasos para os diagnósticos e tratamentos adequados destes pacientes “zebras”, influenciando diretamente em sua qualidade de vida.
Constantemente as “zebras”, enfrentam dificuldades em todas as áreas de sua vida, seus sintomas e argumentos são menosprezados pelos familiares, amigos, colegas de trabalho etc. E não recebem a atenção adequada pelos profissionais da área da saúde, pois estes não estão preparados para atender o diferente, tampouco para avaliá-los. A falta de atendimento devido, de ouvir tais pacientes, de uma investigação mais profunda do quadro apresentado, e de oferecer apoio e subsídio aos “zebras” impossibilita a melhora de seu estado de saúde e consequentemente da sua melhoria de qualidade de vida.
Profissionais de saúde, pacientes “zebras”, familiares, pesquisadores etc… Como nos conscientizar dessa situação?! Como incluir as “zebras” no consultório e na sociedade?! Como combater o preconceito que costuma acompanhar doenças e/ou deficiências raras?! Como receber e atender adequadamente o diferente?!
Relato de uma “zebra”: https://mi-vida-con-ehlers-danlos.blogspot.com.br/2010/12/la-historia-de-las-zebras.html em: https://mi-vida-con-ehlers-danlos.blogspot.com.br/2010/12/la-historia-de-las-zebras.html
Por deboraligieri
Olá, Alessandra.
Seja muito bem-vinda à Rede HumanizaSUS!
E você chega nos trazendo um debate muito interessante sobre doenças raras que, nessa lógica capitalista padronizante, encontram dificuldades para receber a atenção necessária, considerando-se desde a ausência de interesse das empresas e institutos de pesquisas para estudar tratamentos destinados a uma “clientela” menos numerosa, até a dificuldade do estabelecimento de protocolos de cuidados pela baixa prevalência na população.
Há 30 anos tenho diabetes, que é bastante prevalente no Brasil e no mundo. Mas o meu tipo (tipo 1) é menos comum entre os casos (estima-se que o tipo 1 corresponda a apenas 8% de todos os casos no Brasil). Pela lógica padronizante, o protocolo clínico de diretrizes terapêuticas do SUS para o tratamento de diabetes não considera as grandes diferenças entre o tipo 1 e o tipo 2 e, sendo o tipo 2 o mais comum, o pcdt adota tratamentos eficazes para ele, e que não funcionam adequadamente para o tratamento do tipo 1. Assim, os pacientes com diabetes tipo 1 que não conseguem receber a atenção adequada deste protocolo padronizado, acabam buscando a justiça para conseguir cuidar adequadamente de sua saúde, provocando um efeito curioso: a inversão da proporção de prevalência em relação aos pedidos judiciais. Essa foi a conclusão a que cheguei analisando os processos judiciais de meus clientes: 75% referiam-se a pessoas com diabetes tipo 1. Ou seja, os casos mais “raros” entre as pessoas com diabetes encontram dificuldades para serem adequadamente atendidos porque não se encaixam no padrão geral.
Vi no seu perfil que você é estudante de fisioterapia, e fiquei curiosa para saber se você estuda a Síndrome de Ehlers Danlos. Não conhecia essa condição e, pelo relato no blog que você indicou, parece ser uma luta constante contra dores. Sei que existem tratamentos destinados a doenças raras pelo SUS no Brasil, mas não sei especificamente em relação a esta síndrome que tipo de atenção as pessoas recebem. Será que você poderia nos contar um pouco mais?
Abraços,
Débora