No dia 30 de junho, o auditório do Interlegis recebe o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento reúne autoridades do setor de saúde, parlamentares, terceiro setor e indústria, a fim de debater, disseminar conhecimento e discutir propostas eficazes para as doenças raras no Brasil
Nos últimos anos, as doenças raras ganharam atenção especial na agenda de prioridades do Governo Federal. Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras – um marco no cenário atual, que promete melhorar a vida de milhares de brasileiros. As pessoas atingidas pelas doenças raras enfrentam grande dificuldade na procura por um diagnóstico – que é feito muitas vezes tardiamente -, na falta de informação e orientação adequada por profissionais qualificados, e no acesso a cuidados de saúde de qualidade. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) e adotado pelo Ministério da Saúde, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. No dia 30 de junho, o tema será debatido no Senado Federal. O Instituto Brasileiro de Ação Responsável realiza o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, a partir das 9h, e reúne autoridades do setor de Saúde no País. O evento, que é gratuito, está com as inscrições abertas, pelo site www.acaoresponsavel.org.
Sobre as Doenças Raras:
No mundo todo, mais de 400 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara. Estima-se que no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo da doença. A cada dia, novas doenças raras são descobertas e a baixa incidência em pacientes dificulta o diagnóstico e encarece o tratamento.
Dados divulgados revelam que existe no mundo, entre seis a oito mil tipos de doenças raras distintas, afetando aproximadamente, 8% da população e a maioria dos pacientes são crianças. Um total de 80% dessas doenças é de origem genética, geralmente crônica, progressiva, degenerativa e com risco de morte em muitos casos. Elas contribuem significativamente para a morbimortalidade nos primeiros 18 anos de vida. Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas. As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades. Por isso, causam muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares.
A Doença de Gaucher, a Hemofilia, a Acromegalia, a Angiodema hereditário e a Doença de Crohn são exemplos de Doenças Raras.
Sobre o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras:
No dia 30 de junho, os conferencistas do evento, traçarão um panorama do cenário atual de saúde no Brasil e apontarão os avanços e desafios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado também serão apresentados, bem como o acesso ao Tratamento e Garantia dos Direitos Sociais.
As doenças raras, até o início dos anos 80, não faziam parte dos programas governamentais. A atuação da sociedade civil, por meio de organizações de pacientes e movimentos sociais, não só deram voz e visibilidade às necessidades dos portadores dessas doenças, como também impulsionaram os governos a criarem programas específicos para prestar assistência a esses pacientes e considerar essas doenças como um problema de saúde pública.
VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil
Data: 30 de junho, quinta-feira, das 9 às 14h
Local: auditório Antônio Carlos Magalhães do Interlegis – Senado Federal (Brasília/DF)
Realização: Instituto Brasileiro de Ação Responsável
Coordenação: Agência de Integração à Saúde, Meio Ambiente e Desenvolvimento
Social do Brasil – Íntegra Brasil – sob coordenação da doutora Edilamar Teixeira
Parceiras: Congresso Nacional; Ministério da Saúde; Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento – PNUD; Agência Íntegra Brasil e Interlegis
Inscrições gratuitas pelo site www.acaoresponsavel.org.
Fones: (61) 3573-4992, 9114-4584 e 9170-0606
Denise Margis e Marina Figueiredo
[email protected].
Por Maria Luiza Carrilho Sardenberg
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