Atrofia Cortical Posterior, variante rara do Alzheimer: um estado de abismo existencial

A experiência de uma forma rara de Alzheimer na minha família

Caminhávamos nas estradas das nossas vidas, do jeito que sempre deu, cada uma de nós, mulheres, filhas, irmãs, nem todas mães. Mas nunca fomos só mulheres. Uma de nós pariu seis (minha mãe), quatro eram mulheres. Nós, as filhas. Não havia mais o pai dos seis nessa equação. Apenas dois filhos homens.  Uma de nós não se tornou mãe. Seguiu “tia que mimava e amava” (sempre amou), seus sobrinhos. Ela vivia distante, no GDF, como se referia ao lugar. Tem um significado para quem tornou-se servidora pública da educação, por quase trinta anos. Quer dizer Governo do Distrito Federal. Ela amava viver lá. Amava ser professora. Depois, não tanto. Cansou-se. Estava em processo de readaptação. Veio a pandemia de COVID19, o isolamento social, ruptura de vínculos, uma provável depressão que desencadeou na busca por respostas. O tempo passou. As coisas foram ficando estranhas. No trabalho, as dificuldades tornaram-se obstáculos àquilo que outrora era tão familiar. Ler, escrever, dirigir, guiar-se vida afora, adentro. Tudo parecia muito complexo. Para nós que estávamos distantes e sabíamos das suas reservas, seu jeito quieto, sem alardes, sem segredos ou dores compartilhadas, não era algo que chamasse tanta atenção. O perigo mora também nos silêncios. Foi o que pensamos. O ano era 2022, começamos a notar, com estranheza, que ela (nossa irmã) já não se comunicava mais pela escrita. Não respondia às nossas mensagens por e-Mail ou pelo Whatsapp. Só enviava áudios e, mesmo assim, havia certa desconexão nas mensagens. Certo dia, a nossa mãe resolveu ligar. Ela atendeu e disse: – Mãe, eu acho que estou com Alzheimer! Uma força tarefa foi montada. Uma de nós (a primogênita) viajou até o GDF e a trouxe para Natal-RN. Teve início uma maratona em consultórios médicos (neurologista, psiquiatra, neuro-pescóloga) e clínicas. Após as primeiras abordagens clínicas e exames, a hipótese seria de Demência Frontotemporal. Por um ano, foi assim tratada. Houve a necessidade de mudança de acompanhamento neurológico e, com isso, nova avaliação, novo diagnóstico: Atrofia Cortical Posterior, uma variante não amnéstica do Alzheimer, também conhecida como Síndrome de Benson ou Cegueira do Alzheimer. Foi como um flash de luz sobre a condição dela. Parecia realmente estar ficando cega. Desde o primeiro diagnóstico, perguntou ao médico se havia cura. Ele suavizou a resposta: – Nos anais da medicina não há relato de cura, mas há tratamento para retardar a progressão. Ela perguntou: – Eu vou morrer? O médico novamente tentou amenizar, dizendo: – Todos nós um dia morreremos. Ela desatou a chorar. Eu estava lá. Chorei não só ali, naquele consultório. Chorei por dias. Revoltei-me. Dali por diante, entre idas e vindas a consultórios médicos, clínicas de reabilitação, abordagens medicamentosas e seus ajustes e um novo diagnóstico, são quase quatro anos ou apenas quatro ou ainda quatro. O tempo não tem sido generoso nem justo. A doença progrediu, tirando tudo dela. A capacidade de elaborar as cenas na vida e por elas se guiar; os sonhos que ainda ousaria sonhar; a gestão das suas próprias coisas (seu dinheiro, suas roupas, a comida preferida). Aos 61 anos, com duas formações universitárias (letras e direito), uma porção de livros para ler, diários escritos à mão de sonhos deixados pelo caminho, ela sequer sabe por onde caminhar, se o chão de pisar é mais perto ou mais longe.  Não come sozinha nem sólidos. Usa fraldas. Não pronuncia uma frase completa, às vezes, palavras. Lapsos de lucidez. É difícil descrever essa fase das nossas vidas. Uma de nós está à deriva, perdida de si, num abismo existencial. Não, ela nunca está feliz, muito menos confortável. Não há qualquer expressão de alegria em seu rosto. É como se ela estivesse sempre com dor. Uma dor profunda. Talvez consciente. Não sei. O Alzheimer, seja qual for a forma, não é uma doença para se romantizar. Não existem momentos bons quando a doença avança. Sofrem todos! Dói profudo! Até lembrar do passado dói. Como era, o que se tinha, quanto se podia ser ou fazer. Lembrar dói, porque significa perda do presente, do futuro. Não há futuro no Alzheimer ou qualquer outra doença neurodegenetativa e progressiva, principalmente as mais raras e rápidas. Depois do diagnóstico, são só perdas, tristeza e dor. E há também amor, apesar da dor. Essa, talvez, seja a única coisa boa que, mesmo não sendo o segredo da cura, é antídoto para que não desistamos da pessoa de cuja, a vida desiste aos poucos.