RHS na pele, na alma, no coração. Ou a (trans)formação de uma ciberativista em rede. Ou ainda 10 anos de resistência!
Em agosto de 2013, me cadastrei na RHS por indicação de um amigo, após relatar a ele as agruras de um processo judicial em que eu lutava pelo fornecimento da terapia necessária ao cuidado integral do meu cliente com diabetes, e enfrentava as arbitrariedades da Secretaria do Estado da Saúde de São Paulo no (des)cumprimento de uma liminar. Eu queria debater os problemas que nós, jurisdicionados e usuários do SUS, enfrentávamos em nosso cotidiano para acessar o direito à saúde, mas considerava o Poder Judiciário completamente fechado ao diálogo. “Você conhece a Rede HumanizaSUS?”, ele me perguntou, indicando-a como um espaço propício ao acolhimento deste debate. Era a primeira vez que ouvia falar da RHS e já começava a gostar da rede!
Meu primeiro post na RHS (https://redehumanizasus.net/65080-direito-e-justica-antonimos-ou-sinonimos-um-estudo-de-caso-envolvendo-o-direito-a-saude-e-o-tratamento-de-diabetes/)
Entrei na RHS como a advogada diabética dos diabéticos, fortemente impulsionada pela vontade de denunciar as injustiças e desatenções do Poder Judiciário à situação dos beneficiários da assistência farmacêutica do SUS, sujeitos ao desabastecimento constante de medicamentos e insumos vitais e sem explicações por parte da gestão.
(https://redehumanizasus.net/66013-denuncia-contra-secretaria-da-saude-de-sao-paulo-descumprimento-de-prazo-para-resposta-a-pedidos-de-fornecimento-de/)
Pouquíssimo tempo depois de começar a frequentar e publicar na RHS, em novembro daquele ano me descobri “uma blogueira ativista em diabetes”, como alguém me chamou após o tuitaço “Na ponta do dedo, o sangue pelo Brasil“.
Resultado da mobilização no post “Ministro da Saúde faz teste de glicemia em apoio à campanha de prevenção no Dia Mundial do Diabetes – 14 de novembro” (https://redehumanizasus.net/67140-ministro-da-saude-faz-teste-de-glicemia-em-apoio-a-campanha-de-prevencao-no-dia-mundial-do-diabetes-14-de-novembro/). O post publicado aqui na RHS deu início à mobilização no twitter.
Mas me aproximando e conversando mais com as editoras e com a comunidade RHS, e relatando minhas experiências com o SUS, acabei me percebendo como usuária e militante do SUS, como cidadã que além da forte marca da patologia em sua vida leva consigo a crença num sistema de distribuição e garantia do direito à saúde como uma condição essencial da cidadania e da justiça social.
Post “A participação social no SUS enquanto diretriz constitucional” (https://redehumanizasus.net/89585-a-participacao-social-no-sus-enquanto-diretriz-constitucional/)
Post “Relatos da UBS Santa Cecília/SP – participação do usuário na construção do SUS”: https://redehumanizasus.net/94611-relatos-da-ubs-santa-ceciliasp-participacao-do-usuario-na-construcao-do-sus/
Mergulhei feliz e consciente numa relação amorosa e profunda com a RHS, e com todos que dela fazem parte.
Post “espelho” com Raphael Henrique Travia: “Imagens e Reflexos” (https://redehumanizasus.net/84554-imagens-e-reflexos/) e “Reflexos e Imagens” (https://redehumanizasus.net/84553-reflexos-e-imagens/)
Foto tirada após o webinario “O saber em saúde e o cuidado de si: tudo o que você queria saber e não sabia que já sabia”. Post de divulgação: https://redehumanizasus.net/85889-webinario-o-saber-em-saude-e-o-cuidado-de-si-tudo-que-voce-queria-saber-e-nao-sabia-que-ja-sabia/. Post de reverberação: https://redehumanizasus.net/86927-os-saberes-em-saude-de-todos-e-de-cada-um-de-nos-reverberando-o-webinario/
Eu e Stella Maris Chebli, amiga e companheira de aventuras (https://redehumanizasus.net/90503-todo-mundo-aqui-e-beija-flor-entre-a-funai-e-a-sesai-sao-bernardo-e-sao-paulo-a-aldeia-brilho-do-sol/), que conheci através da RHS
Convite para lançamento do livro (resenha-post: https://redehumanizasus.net/94820-uma-ou-varias-identidades-para-o-sanitarista-e-a-ocupacao-dos-espacos-de-formacao-e-trabalho-em-saude/) do meu filho sócio-afetivo Allan Gomes de Lorena, que conheci através da RHS no “Encontro de escuta e trocas: movimentos e coletivos pensando sobre SUS e Saúde” (https://redehumanizasus.net/89314-encontro-de-escuta-e-trocas-movimentos-e-coletivos-pensando-sobre-sus-e-saude/)
E fiquei ainda mais feliz quando surgiu a possibilidade de eu integrar o coletivo de editores. Foi em meados de 2014, e o fim do ano demorou muitíssimo pra chegar, para eu finalmente ser uma editora no ano seguinte. E quando ele chegou, lembro da minha primeira reunião por skype com o coletivo: não lembro as pautas desta conversa, mas lembro como me sentia repleta de contentamento em trabalhar na RHS e com as editoras. Nem eu nem meu coração cabíamos dentro do meu corpo, estávamos muito maior que a matéria que nos comporta. Assim como a RHS é muito maior que qualquer gestão ou gestores da saúde que a apoiam financeiramente.
Imagem do post/desafio de Pablo Dias Fortes “Ubuntodos por um”: https://redehumanizasus.net/92967-ubuntodos-por-um/, e relatório da experiência na RHS: https://redehumanizasus.net/93203-1o-relatorio-ubuntodos-por-um-da-rhs/
E como aprendi com este grupo querido! Aprendi a trabalhar em conjunto, de forma colaborativa, a escutar, a costurar as ideias mais diferentes possíveis no mesmo tecido comunicativo de produção do nosso trabalho cotidiano na RHS. Percebi que eram justamente essas nossas diferenças que faziam do nosso trabalho um aprendizado constante. Mas ao mesmo tempo percebi como é gostoso trabalhar ao lado de pessoas que como eu defendiam a saúde e uma sociedade melhor e mais justa. Foram dois anos intensos e saborosos, cheios de alegria, respeito e construção colaborativa.
Foto tirada durante o 13º Encontro dos Editores da RHS em 2015: https://redehumanizasus.net/92737-13deg-encontro-dos-editores-da-rede-humanizasus/
E daí comecei a me interessar por outros temas que já faziam parte da minha realidade, mas que eu nem sabia como nomeá-los. Comecei a querer saber mais e estudar os saberes dos usuários, as narrativas de quem usa o sistema público de saúde como eu, as estratégias de luta de quem vive o SUS por dentro, por fora, por cima e por baixo, de quem tem a vida transversalizada pela política pública de saúde. E foi através da RHS e dos encontros a partir dela é que este desejo se fez presente e se desenvolveu.
Gif do post “Reflexões biopolíticas – Rotas de fuga dos pacientes (des)controlados”: https://redehumanizasus.net/96404-reflexoes-biopoliticas-rotas-de-fuga-dos-pacientes-descontrolados/
Muitos dos caminhos que hoje percorro resultam dos encontros na/em rede. A Rede Humanizasus e as pessoas desta arena – sim, arena, onde aprendi que existem disputas em todo e qualquer espaço, e que essas disputas integram nossa luta por justiça – pública estão presentes em tudo que se transformou em mim, e me (trans)formou na ciberativista que hoje sou. Há um laço aqui bem dentro do meu coração com cada um de vocês da RHS, que nos faz pulsar sempre juntos dela, a nossa rede, e que também somos (os) nós. Nestes 10 anos de existência e de resistência, e nos outros que ainda virão!
Por Maria Luiza Carrilho Sardenberg
Deboramada,
Ao ler a tua postagem tão intensa quanto bela, volto a me perguntar sobre o que move, o quê em nós produz este tipo de encontro tão amoroso e especial desta rede. Há tantas outras redes por aí e o encantamento não é o mesmo.
Acho que a cola dos afetos alegres que ela produz é da ordem do sonho, da utopia realizada, se é que podem me perdoar a contradição em termos.
Na minha chegada na rede, nunca esquecerei de ter chorado numa das reuniões ainda na Escola do Futuro na USP. Onde estou? Em que espécie de composição potente me encontro? Que força é está que me arrasta a estar com um grupo que trabalha de forma tão digna?
Estava entrando novamente e de cabeça e coração na construção de um futuro no aqui e agora. Isso me fez chorar de emoção. Saber que está em nossas mãos o poder de criar um mundo já, e vivê-lo intensamente a partir dos valores que prezamos como liberdade, respeito e justiça. Em 2009, quando cheguei, e hoje e sempre. Jamais desistir.
E você, Deboramada, é uma das mais fortes representantes deste ethos que a RHS intensifica em nós.
com amor,
Iza