A Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina é uma organização sem fins lucrativos com sede em Florianópolis. Tem o objetivo de apoiar, subsidiar e amparar iniciativas que propiciem maior qualidade de vida aos pacientes com esclerose lateral amiotrófica.
Foi fundada por Larissa Takashima Ouriques, promotora de justiça aposentada, que convive com ELA desde 2018. A associação atua desde dezembro de 2020. E é vinculada à ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Eu me chamo Larissa Takashima Ouriques. Em novembro de 2018, recebi a confirmação do diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Passei por muitas dificuldades para encontrar tratamento especializado em Florianópolis. Não encontrei apoio ou orientação de entidade próxima com equipe multiprofissional preparada para atendimento de pacientes e seus familiares. Como promotora de justiça, atualmente aposentada, penso nos demais pacientes do Estado, principalmente do interior, os quais devem passar por dificuldades maiores que enfrentei. Assim, decidi criar uma organização em Santa Catarina, a Associação Regional de ELA de Santa Catarina, a Arela/SC.
Demorei algum tempo para iniciar a criação da ARELA/SC. Desde que recebi a confirmação do diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), em novembro de 2018, precisei estabilizar a saúde física e emocional. Agora despertei para fazer o que mais gosto: ajudar quem precisa.
Respeitei meu tempo, minhas limitações e bem-estar. Quando me senti preparada, contei com o incentivo da psicóloga Fabíola Guzzo e do fisioterapeuta Aroldo Lacerda. E, agora, a ARELA/SC conta com o apoio da sociedade catarinense, a fim de beneficiar todos os pacientes de ELA e seus familiares, espalhados em Santa Catarina. Divulguem este projeto para que
mais pessoas se engajem nesta luta!
E estamos felizes em fazer parte do Coletivo Rede Humanizasus!
O que é ELA?
A Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é um distúrbio dos neurônios motores do cérebro e medula espinhal.
Qual a função dos neurônios motores?
Os neurônios motores controlam a ação dos músculos voluntários, ou seja, os músculos que se movimentam conforme a nossa vontade.
O que acontece com os neurônios motores nos pacientes com ELA?
Por razões desconhecidas, na ELA, esses neurônios motores degeneram progressivamente. E provocam perda de força nos músculos e paralização dos movimentos.
Há um padrão no desenvolvimento da doença?
A ELA não se desenvolve em um padrão previsível. Algumas pessoas têm progressão lenta dos sintomas, enquanto outras experimentam uma rápida perda de capacidade. Em alguns casos, há uma grande perda de capacidade seguida por uma estabilização. Não há regra em nenhum dos tipos de ELA. Ainda mais hoje, com intervenção multidisciplinar apropriada, ventilação assistida, assistência de tosse e alimentação por sonda.
Para esclarecer estas e outras informações para a população em geral, profissionais de saude e para familiares e os próprios pacientes elaboramos uam cartilha que deixamos aqui em anexo. Cartilha ELA.
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