Blogs e redes sociais (twitter em especial) como ferramentas de participação social no SUS

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Relato de experiências
deboraligieri 03/01/2018

Desde 2012 faço uso da terapia com bomba de infusão de insulina através do SUS, mediante ordem judicial concedida em processo movido contra a Secretaria do Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP). Mas nem sempre consigo receber todos os insumos e medicamentos integrantes do tratamento, seja por desídia da SES-SP, seja por problemas com os fornecedores dos produtos (no meu caso, Medtronic – fabricante dos insumos da bomba de infusão de insulina com monitoramento da glicose intersiticial – e Novo Nordisk – fabricante da insulina aspart/novorapid).

Quando não recebo meus insumos e medicamentos, registro uma reclamação e pedido de providências na unidade dispensadora (no meu caso, Unidade Dispensadora Tenente Pena – UDTP da SES-SP) e na ouvidoria do SUS, através do seguinte link, válido para reclamações de todos os Estados e Municípios do Brasil: https://ouvprod01.saude.gov.br/ouvidor/CadastroDemandaPortal.do. A reclamação é então registrada com número e senha, enviados para o email indicado pelo cidadão, e seu andamento pode ser acompanhado através deste link: https://ouvprod01.saude.gov.br/ouvidor/AcompanhamentoDemandaPortal.do.

Na data de ontem escrevi um post em meu blog relatando essa experiência (https://deboraligieri.blogspot.com.br/2018/01/texto-para-registrar-reclamacao-na.html), e compartilhando sugestão de texto para registro de reclamação na ouvidoria, com o seguinte teor, adaptável conforme o caso de desabastecimento e condição de saúde:

“PREZADOS COMPANHEIROS DA OUVIDORIA.

VENHO, POR MEIO DESTA MENSAGEM, RECLAMAR DO DESABASTECIMENTO DE INSULINA ANÁLOGA ASPART (NOVORAPID), MEDICAMENTO DO QUAL DEPENDO PARA CONTROLE GLICÊMICO E CONSEQUENTE SOBREVIVÊNCIA EM FUNÇÃO DE SER PORTADORA DE DIABETES TIPO 1, NA UNIDADE DISPENSADORA TENENTE PENA (UDTP) DA SECRETARIA DO ESTADO DA SAÚDE DE SÃO PAULO. HÁ DOIS MESES NÃO RECEBO A INSULINA QUE, POR ORDEM JUDICIAL EXARADA EM PROCESSO JÁ TRANSITADO EM JULGADO, DEVERIA SER FORNECIDO MENSALMENTE. ALÉM DE RECLAMAR PARA CONSTITUIR DADOS DE DESABASTACIMENTO NA UNIDADE, GOSTARIA DE RECEBER INFORMAÇÕES SOBRE O MOTIVO DO DESABASTECIMENTO DO MEDICAMENTO EM QUESTÃO, E DE SOLICITAR PROVIDÊNCIAS NO SENTIDO DE SE SOLUCIONAR O PROBLEMA COM URGÊNCIA, POIS MINHA VIDA DEPENDE DISSO, E É DIREITO DO CIDADÃO E RESPONSABILIDADE DO ESTADO A GARANTIA DO ACESSO À SAÚDE ATRAVÉS DA ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA DE FORMA CONTÍNUA. AGRADEÇO DESDE JÁ A ATENÇÃO, E AGUARDO RESPOSTA ATRAVÉS DO ENDEREÇO ELETRÔNICO INDICADO.”

A ideia desse post era ressaltar a importância do registro de reclamação perante a ouvidoria para a constituição de dados posteriormente analisados pelos gestores do SUS (e acessíveis aos cidadãos através da Lei de Acesso à Informação) em relatórios preparados periodicamente pelos ouvidores regionais do SUS. Não basta reclamarmos nas redes sociais, temos que constituir dados oficiais sobre a falta de insumos e medicamentos que vem ocorrendo no Município e Estado de São Paulo, e a reclamação perante a ouvidoria é a forma de tornarmos o desabastecimento oficial.

Também ressaltei que devemos solicitar providências para solucionar o problema, e ainda informações sobre o motivo do desabastecimento para que possamos exercer o controle social sobre a assistência farmacêutica do SUS. Em regra, não nos informam o motivo da falta de medicamentos/insumos, apenas nos dizem que falta. O acesso a informações sobre questões relacionadas à saúde do cidadão e ao funcionamento dos serviços é direito previsto no artigo 7º da Lei do SUS (Lei nº 8.080/90).

 Manifestação registrada na unidade dispensadora

No mesmo dia compartilhei o post por twitter marcando a SES-SP (@spsaude_), que respondeu ao meu tweet orientando-me a enviar meus dados para verificação do caso. Procedi conforme a orientação e agora aguardo retorno:

 

 

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7 Comentários

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Por Raphael Henrique Travia

Fico feliz ao ver redes sociais como ferramenta de controle social no SUS por aí em SP. Aqui em Joinville os moradores do bairro Glória usam seu site local marginalizando os usuários do CAPS AD e o SUS de forma geral, infelizmente.

    Por deboraligieri

    Raphael querido.

    As redes sociais servem tanto à construção como à desconstrução do SUS, cada pessoa transita de uma forma por elas. Para mim, as redes sociais sempre foram uma ferramenta de aproximação da gestão do SUS, que sempre me pareceu muito distante de nós usuários do SUS no quotidiano (nosso e deles). Lamento o uso dessas potentes ferramentas de diálogo e mobilização social para denegrir o SUS, política pública mais importante do Brasil na minha opinião, e para ampliar a exclusão de pessoas já marginalizadas em nossa sociedade como os usuários dos CAPS AD, mas isso é assim mesmo, varia conforme o uso que cada um faz delas. A analogia da faca cai bem aqui nesse caso: a faca pode ser usada tanto para cortar alimentos para a sobrevivência do homem como para apunhalar uma pessoa e lhe tirar a vida. Ou, como diria o poeta Augusto dos Anjos, “a mão que afaga é a mesma que apedreja”.

    Mas ainda que a forma de uso das redes sociais seja uma opção de cada pessoa, me parece às vezes haver um incentivo às ações destrutivas com base apenas na liberdade de expressão (sem a correspondente aceitação de resposta no mesmo tom), acho que nem sempre as pessoas sabem que podem usar as redes sociais de uma outra forma mais construtiva, ainda que pressionando e cobrando direitos. Daí cabe a nós ativistas mostrar que esta opção existe, e que em algumas ocasiões é possível transformar as redes sociais em poderosas ferramentas de luta em defesa de direitos e de diálogo com o Poder Público. Foi isso que tentei fazer nesse post!

    Beijos,

    Débora

Por Maria Luiza Carrilho Sardenberg

Belo post como sempre, Débora.
Redes nos levam além e produzem outras realidades possíveis.
AbraSUS!

    Por deboraligieri

    Iza querida.

    Acredito nas redes como ferramentas de construção e de transformação da realidade, por se oferecerem como espaço de produção, divulgação, e compartilhamento das mais diversas narrativas, e também de aproximação e diálogo entre os diversos atores sociais. No caso do SUS, as redes são espaços importantíssimos para os usuários relatarem sua versão da realidade, e relatarem suas experiências e conhecimentos para toda a comunidade dos envolvidos com o sistema público de saúde, incluindo outros usuários e gestores.

    Mas para que essas outras realidades não sejam apenas possíveis, mas concretas no cotidiano, precisamos da colaboração e contribuição dos atores com poder de decisão no SUS. Nós, usuários e ativistas, temos o “poder de pressão” que, embora não seja pequeno ou desimportante, prescinde de uma ação dos gestores para efetivamente transformar a realidade. Não digo em todos os casos, mas na maior parte deles.

    Neste meu caso, tive uma conversa ótima com a Equipe de Mídias Sociais da SES-SP. Anotaram meus dados, me enviaram mensagem por email esclarecendo que “alguns fatores alheios ao planejamento podem prejudicar a agilidade no processo de aquisição de medicamentos. Como o atraso por parte do fornecedor; os pregões “vazios” (quando nenhuma empresa oferta o medicamento); ou até os pregões “fracassados” (quando as empresas estabelecem preços acima da média de mercado, o que inviabiliza legalmente a aquisição).​ A insulina análoga aspart (novorapid) está aguardando entrega pelo fornecedor. A previsão atual da entrega é para o dia 26 de janeiro” (texto do email que recebi, a integrar um outro post sobre o assunto). Fiquei super contente com a resposta e com a informação de previsão de retorno do fornecimento para este mês ainda. Mas quando questionei o motivo exato (a novo nordisk não compareceu ao pregão ou exigiu um preço abusivo pelas insulinas?) para esclarecer o problema aos demais usuários e organizar uma mobilização contra o procedimento desleal da empresa fabricante da insulina (e a mesma que comprou e fechou a brasileira Biobrás nos anos 90), me encaminharam para a assessoria de imprensa. Foram de fato muito atenciosos, mas incorporaram o velho jogo de empurra tão comum nas unidades de saúde dos territórios, sem que eu soubesse qual o motivo exato da falta da insulina aspart.

    Já a ouvidoria da SES-SP recusou o registro da minha reclamação sobre falta de insulina alegando “motivo não pertinente”! Registrei nova reclamação na Ouvidoria Geral do SUS contra a ouvidoria regional de São Paulo por se recusarem a registrar minha queixa de falta de medicamentos (o que significa também recusa de consolidação de dados sobre desabastecimento de medicamentos no Estado de São Paulo), mas a ouvidoria geral encaminhou a minha reclamação para a ovidoria regional. Novo jogo de empurra, que também vai gerar outro post.

    O intento, de fato, é transformar a realidade, mas as mudanças concretas que pretendemos ainda necessitam de muita luta e persistência. E comecei o ano cheia de energia pra luta, a SES-SP que me aguarde, vou encher a turma de tweets!

    Beijos,

    Débora

Por Marcia Meirellys

Bom dia, meus amores da rede HumanizaSUS! Meus amores, sim! Digo isso, por que vocês marcaram a minha vida. Sair daqui de Aracaju Sergipe, para participar da IV Mostra e conviver com vocês no CiberespaSUS, conhecer cada um de vocês, foi um dos maiores presentes da minha vida! Vocês são pessoas admiráveis e deixo aqui um beijo no coração de cada um!
Pois bem, quanto a postagem da querida Débora, quando a querida Emília me marcou no facebook sinalizando esta publicação, eu li a chamada e já gostei, já amei… então pensei: “Tá na hora de voltar pra Rede HumanizaSUS”. O contexto tocou meu coração por quê? Primeiro, me inscrevi na IV Mostra, nas redes sociais, continuei a amizade com vocês por causa das redes sociais, é lógico e notório a força e a importância das redes sociais em todos os contextos de nossas vidas (tanto para o bem quanto para o mal). Na primeira opção que é o caso deste post aqui, Débora mostra mais do que nunca essa força da rede para o bem, tanto que ela consegue “matar um leão por dia”.
Falo para o querido Rafael, quando você diz: “usam seu site local marginalizando os usuários do CAPS AD e o SUS de forma geral”, cabe a nós continuar na luta, quando usamos as redes sociais “pro lado do bem”, é como diz o ditado: “água mole e pedra dura, tanto bate até que fura”! Finalizo com as sábias palavras da querida Maria Luiza: “Redes nos levam além e produzem outras realidades possíveis”.
Xeroooo, pra tod@s vocês! Saudadessss!
Parabéns guerreir@s do SUS! Parabéns guerreira Débora, pela luta constante, que o povo brasileiro siga o seu exemplo, “lutar pelos nossos direitos” com o indispensável apoio das redes sociais! Você é uma vitoriosa!!! Gratidão a tod@s vocês!

    Por deboraligieri

    Márcia querida.

    Meu coração se enche de alegria e de gratidão a cada mensagem que você deixa, sempre tão generosa e acolhedora! Acho que a IV Mostra foi uma oportunidade para que pudéssemos construir laços de amizade e de luta, de trocas e de aprendizados. Assim como as redes também podem ser ocupadas como espaços de construção e de luta em defesa de direitos, como você também faz no seu blog e aqui na RHS. Neste cenário político de destruição do SUS e da saúde pública, e dos direitos sociais em geral, precisamos muito desses espaços e dos militantes em saúde para resistir ao desmonte acelerado e avassalador que vivemos desde o impeachment de Dilma Rousseff, desde o golpe no Brasil.

    Fico contente demais por saber que o chamado da Emilia pra ver o meu post te despertou a vontade de voltar pra Rede HumanizaSUS! Na verdade, acho que você nunca saiu. Ao menos no nosso coração, você sempre esteve presente!

    Xero procê também, doçura!

Por Emilia Alves de Sousa

Márcia querida, realmente difícil não se sentir tocada com o relato da Débora, e que legal que a postagem lhe trouxe de volta. Você com a sua alegria e ativismo é imprescindível neste espaço!Portanto estou muito feliz que continua conosco nesta caminhada tecendo redes em defesa do SUS!
Bjs!
Emília