Doenças raras no SUS e os avanços na atenção integral às pessoas

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Daniela Amado Rabelo 31/08/2014

Atenção humanizada e centrada nas pessoas. Esse é o primeiro princípio presente na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, segundo a Portaria no 199 de 30 de janeiro de 2014 – que tem por base leis orgânicas, decretos e portarias vinculadas ao SUS – Sistema Único de Saúde.

Além de instituir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a Portaria 199/2014 prevê incentivos financeiros de custeio. Permite atingir objetivos específicos, que abrangem a garantia de universalidade, integridade e equidade das ações e serviços de saúde, norteadores do SUS.

Em março deste ano foi incluída assistência de especialistas de centros de referência do país aos pacientes com doenças raras. O Telessaúde Brasil Redes, com o uso da internet, telefone e videoconferência; permite comunicação de dados e orientações sobre temas que envolvem as doenças raras em tempo real.

Com a participação de governo, especialistas, associações, entidades e colaboradores tornam a atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS presente. Uma vitória e infinitas possibilidades de consolidar a Política Nacional de Humanização a um indivíduo que é raro.

Quer conhecer um pouco mais sobre as doenças raras? Clique no link do vídeo, realizado por Daniela Amado Rabelo, e confira: https://youtu.be/RR1LqD_Te3U

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6 Comentários

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Por fabiobhalves

01/09/2014 às 10:26 am.

Olá Daniela.

Penso que você apresenta coisas valiosas a partir de uma política específica e articula a PNH como possibilidade consolidada.

Um tema que nos parece bastante importante é o conceito de Transversalidade. Como você entende? Faça uma reflexão para nós? Pode ser?

Saudações de Fábio BH Alves e até a VITÓRIA!!! (Coordenador da PNH)

Por Cláudia Matthes

01/09/2014 às 7:10 pm.

seja bem vinda a Rede HumanizaSUS!

Seu post encontra-se na fila de votação quando receber dez votos estará disponível para qualquer pessoa da rede. Quando receber 10 votos você poderá então votar nos posts publicizados por aqui.

Um grande abraço

Cláudia Peju

Coletivo de Editores/Cuidadores da RHS

Por Daniela Amado Rabelo

01/09/2014 às 7:59 pm.

Cláudia, boa noite!

É um prazer fazer parte desta Rede HumanizaSUS! Obrigada pela informação!

Daniela

Por Daniela Amado Rabelo

01/09/2014 às 7:57 pm.

Olá, Fábio.

Agradeço a consideração sobre os importantes pontos que permeiam a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. E, principalmente, a associação desses itens com um conceito tão importante quanto o de transversalidade.

A condição da transversalidade está aliada ao próprio sentido da comunicação – a possibilidade de troca contínua e necessária, seja em conexão ou ainda em confronto com o que é colocado. É considerar a necessidade natural e humana de troca, de interação uns com os outros em toda a sua subjetividade; especialmente em uma situação de doenças raras, geralmente desconhecidas e mal-interpretadas por muitos grupos (em especial, os meios de comunicação de massa).

Gosto muito do conceito proposta pela Rede, do potencial de uma comunicação como uma dinâmica multivetorializada, em rede, em que a subjetividade se mostra, se externa, se extende. Potencializar a comunicação entre grupos, indivíduos, imprensa, governo, entidades, associações, representantes, usuários do SUS e indivíduos raros em rede permite consolidar e por em prática uma condição que é rara. Nesse sentido, ser transversal vai diferenciar todo o processo!

Forte abraço e continuemos em sintonia, em rede,

Daniela