Que história é essa de “Desafio do balde de gelo” e como o SUS colabora?
Nas últimas semanas, vídeos de celebridades nacionais e internacionais foram compartilhados nas redes sociais. Neles, cantores, atores, jogadores e muitos outros recebiam um banho de água com gelo na cabeça e posteriormente desafiavam novos amigos a fazerem o mesmo. Mas qual a lógica?
A iniciativa surgiu nos Estados Unidos, quando Pete Frates, portador da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) lançou a campanha para um maior reconhecimento e investimento ao combate da doença. Os fundos arrecadados são para as associações que ajudam no tratamento.
E sem as doações do desafio, como as os portadores da Esclerose se cuidam?
Até então pouco conhecida, a ELA é uma doença degenerativa que afeta a capacidade de movimentar-se, comer e respirar. Atinge cerca de 15 mil pessoas no Brasil e não tem cura. Mas vale saber que um dos medicamentos usado no tratamento, o Ritulek, já é fornecido gratuitamente nas farmácias de alta complexidade do SUS. Ele retarda a evolução da doença e aumenta alguns meses de vida do paciente.
E mais, a Associação Pró-Cura da ELA, responsável pela campanha no Brasil, conquistou uma ajuda extra do Ministério da Saúde. Na última semana foi anunciada a liberação de R$6 milhões para pesquisas clínicas em doenças neurodegenerativas. Informação que dá sentido a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, criada em fevereiro deste ano, que tem suas diretrizes no campo do Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas.
Saiba mais!
Por fabiobhalves
Olá Mishelly.
Bem legal que você nos trouxe este tema tão presente na mídia e redes sociais.
Penso que o debate da inclusão de pessoas com doenças raras tem sido um desafio que implica a reivindicação de direitos e inclusão enquanto ofertas de tratamento no SUS.
Escolha uma Diretriz da PNH que poderia dialogar como estratégia comunicacional para garantir inclusão de pessoas com doenças raras no SUS. Pode ser?
Saudações de Fábio BH Alves e até a VITÓRIA!!! (Coordenador da PNH)