Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes” … nas redes sociais e na academia!

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Nascida em São José dos Campos, terra da indústria aeronáutica brasileira, mudei-me em 1997 para São Paulo para cursar a Faculdade de Direito na Universidade Presbiteriana Mackenzie, onde me graduei em 2003.

Em 2008, comecei a atuar como advogada na área de saúde ao mover minha primeira ação judicial pessoal contra o SUS, seguida por demandas de outras pessoas com diabetes. Assim, por uma necessidade pessoal, tornei-me parte da judicialização da saúde. Acreditava e acredito nas ações judiciais como forma de controle social e de aperfeiçoamento do SUS. No entanto, algum tempo depois, percebi as limitações da estratégia, que favorece individualmente as partes integrantes dos processos judiciais. Para lutar pela conquista de direitos coletivos das pessoas com diabetes, era necessária uma mobilização social capaz de interferir de fato nas decisões do poder público.

Em 2013, transformei meu blog (deboraligieri.blogspot.com.br) num espaço de debate sobre a vida das pessoas com diabetes. No mesmo ano, na rede social Facebook, conheci outras blogueiras e percebi que não travava uma luta solitária (na vida ou na atividade política), que outras pessoas enfrentavam os mesmos desafios que encontrei ao longo da convivência com o diabetes e que também lutavam pela ampliação de direitos. Em 2014, criei outro blog, o Diabetes e Democracia (diabetesedemocracia.blogspot.com.br), voltado ao debate de políticas públicas e a mecanismos de participação social.

Ainda em 2013, comecei a frequentar a Rede HumanizaSUS (RHS) (redehumanizasus.net), rede social para debater políticas públicas de saúde ligada à Política Nacional de Humanização do Ministério da Saúde. O contato com ideias de protagonismo e autonomia dos sujeitos e de valorização dos saberes práticos na construção do SUS, tão presentes nos debates da RHS, trouxe uma nova perspectiva do ciberativismo em saúde. Comecei a pensar nas páginas de internet dos diabéticos para além da troca de informações sobre a doença e seus respectivos cuidados. Essas páginas são espaços de participação social direta no SUS e de constituição de atores do controle social que têm a própria vida como instrumento de construção de políticas públicas. Estamos contribuindo para a defesa do SUS universal, integral e equânime? Conseguimos de fato criar um contexto sociopolítico favorável à conquista de direitos? Somos uma força de amplificação da voz dos usuários, de valorização dos saberes práticos como legítimos conhecimentos a partir da experiência com o processo saúde/doença? Essas e outras questões afetas à luta política por direitos precisavam ser investigadas, por seu potencial de dar visibilidade a novos tipos de participação social e ainda revelar constrangimentos sociopolíticos ocultos em sutilezas que, muitas vezes, tornam os usuários invisíveis no campo formal do conhecimento e na história da construção das políticas de saúde.

Com o apoio do amigo e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) Ricardo Rodrigues Teixeira, passei a ocupar os espaços acadêmicos da Saúde Coletiva com minhas experiências de usuária do SUS. Prontamente acolhida pela professora Marília Cristina Prado Louvison, que desde nosso primeiro encontro me convidou a assistir às suas aulas na Faculdade de Saúde Pública (FSP) da USP, tornei-me aluna especial em disciplinas da pós-graduação em saúde pública, que me conduziram ao desenvolvimento da pesquisa de mestrado “Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes””, pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Pública, da FSP-USP.

Este estudo foi um desafio (não é fácil conciliar o trabalho de pesquisa com os cuidados atinentes ao controle do diabetes tipo 1), mas também uma oportunidade de produzir novas visibilidades para atores sociais que emergiram com grande força no cenário da participação social no SUS. Com esta pesquisa, espero dar visibilidade aos saberes dos portadores de diabetes como legítimos conhecimentos em saúde que são, aproximando-os da academia, contribuindo para amplificar as vozes existentes e nem sempre ouvidas. Espero ainda que essa análise de nossas narrativas sirva de ferramenta de aperfeiçoamento das ações que promovemos no exercício do controle social, a partir de um melhor entendimento dos mecanismos e das forças operantes em nossa vida. E que nos ajude a compreender como nos constituímos como atores da saúde e como sujeitos de direitos e também na busca de novas possibilidades de vida e novas rotas de transformação da sociedade, para a defesa da saúde como direito humano.

A pesquisa se estrutura em quatro partes: (i) introdução, (ii) objetivos, (iii) material e métodos e (iv) resultados e discussão. Nos capítulos introdutórios, apresenta-se o estado da arte dos temas abordados no estudo acerca da relação entre democracia e participação social na saúde, da comunicação como ferramenta de ativismo político e da luta dos portadores de diabetes pelo reconhecimento e pela garantia do direito à saúde. Nos objetivos, arrolam-se os produtos esperados e buscados na pesquisa para dar visibilidade ao fenômeno do ciberativismo em diabetes como forma de participação social dos usuários do SUS na política pública de saúde. No capítulo sobre material e métodos, explicam-se os procedimentos adotados na construção do corpus de análise, constituído por textos de 60 páginas do Facebook administradas por diabéticos e seus familiares e amigos. Na última parte, apresentam-se dados quantitativos e qualitativos encontrados nessas páginas e se discutem os temas levantados nas postagens dos usuários relativos à sobrevivência e à produção do cuidado em saúde, à subjetividade e à produção de existências, e à política e à produção de demandas.

Praticamente todos os capítulos, especialmente na parte de resultados e discussão, são entremeados por minhas experiências de paciente e ciberativista em diabetes, fio condutor de minha trajetória acadêmica. Nesta pesquisa, minhas vivências com a doença servem de elo literário para abordar os temas tratados nas postagens, como realidade vivida e compartilhada com outros diabéticos. Esses dados de vida real enriquecem as discussões e explicitam minha dupla condição, de pesquisadora e sujeito de pesquisa. Mais do que investigadora implicada, apresento-me nesta dissertação em corpo vivo, em carne e sangue doce.

A defesa do mestrado ocorreu no dia 16 de agosto de 2021, com banca composta pela Marília Louvison (minha orientadora), Ricardo Rodrigues Teixeira (FMUSP), Antonio de Pádua Pithon Cyrino (UNESP) e Marco Akerman (FSP-USP). Todos eles contribuíram com seu apoio de forma decisiva nesta construção, que também contou com a colaboração de muitos amigos de militância em defesa dos diabéticos e do SUS, e especialmente da minha família. A todos vocês, agradeço por estarem ao meu lado nessa trajetória de luta, na pesquisa e na vida! Essa pesquisa é de todos nós!

Infelizmente não consegui incluir todos os amigos e [email protected] de luta nesse evento, por incapacidade da sala virtual. Por isso, compartilho o vídeo da defesa, com apresentação dos principais resultados da pesquisa, que está disponível no youtube, e pode ser acessado através do seguinte link: https://www.youtube.com/watch?v=Ftb_RSQDeTQ&t=3s

A dissertação – Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes” – está disponível para baixar no repositório de teses e dissertação da USP, acessível através do seguinte link: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6143/tde-03092021-142231/pt-br.php

Encontram-se ainda disponíveis para acesso e uso como dados secundários o repositório dos 43.611 posts de usuários diabéticos (portadores, familiares e amigos) e o mapa do ciberativismo em diabetes, com a rede semântica produzida pelos softwares IRAMUTEQ e GEPHI:

Repositório de posts: https://docs.google.com/spreadsheets/d/1AogE7CMc5hAw7Tnnb_2z4ZSGWyC0ZuKycr81mdmGkx0/edit#gid=0

Mapa do ciberativismo em diabetes (pra quem quiser brincar, é só buscar uma palavra e verificar a que outras palavras ela se associa): https://eduardo2s.github.io/diabetes/final/#

Seguimos nossa luta – por direitos, não por likes!

Imagens da defesa, gentilmente registradas pelas queridas companheiras da RHS Luciane Régio Martins e Patrícia Silva

Observação: parte deste post é uma adaptação do texto introdutório da dissertação – Ciberativismo em diabetes: “lutamos por vidas, não por likes”.

Resumo: Introdução – No Brasil, a saúde é direito de todo cidadão e dever do Estado, cabendo-­ lhe atender às necessidades da população. Como construções sociais, as políticas de saúde são formuladas e reformuladas a partir de debates entre diversos atores sociais, que expressam seus interesses e demandas em espaços de discussão política. O ciberespaço se mostra uma nova arena participativa, sem as amarras das estruturas institucionais. O estudo se concentra no ciberativismo em diabetes. Objetivos – Analisar o ciberativismo em diabetes como uma forma de participação social dos usuários. Métodos – O estudo combina métodos quantitativos e qualitativos, a saber: (1) mapeamento e análise do perfil das páginas de diabetes no Facebook, (2) identificação das páginas administradas por usuários (diabéticos e seus familiares ou amigos), (3) extração do conteúdo das páginas de diabetes dos usuários entre 2014 e 2018, (4) análise de redes semânticas, (5) análise lexical e (6) análise temática. Resultados e discussão – Foram encontradas 146 páginas de diabetes, das quais 40,41% são administradas por usuários, cujas postagens constituem o corpus de análise, com 43.611 textos. Entre os 51.483 termos encontrados que formam o Mapa do Ciberativismo em Diabetes, os 15 mais frequentes são: diabetes, dia, vida, insulina, saber, bom, pessoa, diabético, ficar, bem, ano, hoje, tipo, tudo e saúde. Os termos mais relevantes (maior frequência e grau de conexão), cujos sentidos se compilam no Vocabulário do Ciberativismo em Diabetes, foram separados em três categorias e dimensões de análise: “sobrevivência e produção do cuidado”, “subjetividade e produção de existências” e “política e produção de demandas”. A análise das narrativas demonstra a correlação entre o modelo e as práticas de cuidado oferecidas aos diabéticos e a constituição de bioidentidades e biossociabilidades como forma de acesso a direitos, que se traduzem em demandas focadas nos conhecimentos biomédicos e dirigidas ao Estado. Conclusão – A internet favorece o protagonismo dos usuários na construção de demandas políticas em saúde, mostrando o ciberativismo em diabetes como forma de participação social qualificada por estruturas autonomamente organizadas na sociedade civil. Para traçar um panorama mais completo, é preciso investigar o fenômeno em todos os espaços virtuais.