O Grupo de Trabalho que envolve a SES SC, Ministério Público e as instituições que prestam apoio a pacientes com doenças raras de Santa Catarina, dentre elas a ARELA SC, incluiu em seu plano de ação uma atualização para profissionais de saúde em relação as diversas patologias consideradas raras pela OMS.
Com o apoio do Serviço de Doenças Raras do Estado de Santa Catarina, vinculado a área da Pessoa com deficiência, na Superintendência de Serviços Especiais e Regulação, coordenado pela enfermeira Geysa e a participação dos profissionais de saúde, que integram as instituições parceiras neste GT, vem realizando as web palestras semanalmente para esclarecer sobre estes temas de modo atualizando e dinâmico. As webs ficam gravadas no canal da SES SC no youtube e também são disponibilizadas para a participação dos profissionais de saúde ao vivo, para que possam esclarecer dúvidas e colocar seus desafios diante do cuidado destas pessoas.
A primeira foi Webpalestra Hipertensão Pulmonar com do médico Roger Pirath Rodrigues (HU UFSC, Coordenador do Ambulatório de Hipertensão Pulmonar)
No segundo encontro tivemos Webpalestra – Política Nacional de Humanização da Atenção e da Gestão do SUS – PNH com a Patrícia de Souza Campos Silva (editora Rede Humanizasus, voluntária da ARELA SC)
Na terceira Webpalestra Doença Esclerose Múltipla médico Adauto Nobrega Junior (Neurologista, Coordenador Ambulatório de Esclerose Múltipla e Neuroimunologia do HU UFSC)
Na quarta Webpalestra – O que é fibrose cística? jornalista Marina Oliveira ( Vice presidente Associação Catarinense de Assistência ao Mucovicidótico)
Na quinta Webpalestra Epidermólise Bolhosa – Características Clínicas e Maneja medica pediatra Janine Magno (Prof FURB Blumenau SC)
Esta ação e tantas outras que tem sido realizadas por este GT tem não só favorecido o acesso de pessoas com estas doenças aos serviços especializados como também promovido encontros de fortalecimento mútuo com troca de informações, ordenação de fluxo, e uma escuta qualificada dos gestores em relação à necessidade dos usuários do SUS em Santa Catarina.
